Di Era AI, Indonesia Harus Segera Bangun Tata Kelola Data Kesehatan Terintegrasi

Lebih lanjut, tata kelola data yang lemah dapat menghambat penelitian dan inovasi di bidang kesehatan

Dalam situasi krisis, data yang tidak dapat diandalkan akan sangat menghambat upaya penanganan, sebagaimana terlihat pada fase awal pandemi COVID-19.

Pelanggaran aturan akibat tata kelola data yang buruk juga bisa membawa risiko hukum bagi fasilitas kesehatan dan menyebabkan kerugian finansial.

Belajar dari negara lain

Indonesia bisa belajar dari kesuksesan berbagai negara yang telah mempraktikkan tata kelola data kesehatan yang baik. European Health Data Space, misalnya, menekankan pentingnya aturan berbagi data lintas batas yang harmonis. Aturan ini bertujuan untuk memberdayakan individu dengan memberikan kendali atas data kesehatan mereka, memfasilitasi layanan kesehatan, serta memungkinkan penggunaan kembali data kesehatan untuk penelitian dan pembuatan kebijakan. Inisiatif ini mendukung terciptanya sistem yang aman, tepercaya, dan sejalan dengan regulasi.

Sementara, Health Data Research di Inggris, menyediakan kerangka kerja yang memungkinkan peneliti menggunakan data kesehatan pasien untuk penelitian, tetapi privasi data pasien tetap terlindungi.

Di Amerika Serikat (AS), Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) menyediakan aturan yang bisa menjaga privasi data kesehatan pasien. Di sisi lain, data ini bisa digunakan untuk kebaikan masyarakat.

E-Health Estonia dan Secondary Use of Health Data di Finlandia membuat tata kelola data yang mengedepankan transparansi, kemampuan pertukaran data lintas wilayah dan organisasi (interoperabilitas), serta keamanan pengelolaan data kesehatan.

Estonia mendukung pasien mengontrol data mereka melalui sistem terpusat berteknologi blockchain. Adapun Finlandia mengizinkan penggunaan data sekunder untuk riset dan kebijakan pemerintah. Estonia dan Finlandia memastikan efisiensi dan perlindungan privasi yang dilakukan sesuai dengan perundang-undangan privasi Eropa, The General Data Protection Regulation (GDPR). Kedua negara menunjukkan bahwa tata kelola data yang kuat dapat meningkatkan layanan kesehatan, penyesuaian layanan sesuai kebutuhan pasien (personalisasi), dan inovasi berbasis data.

Lalu, bagaimana dengan Indonesia?

Tantangan di Indonesia

Indonesia menghadapi tantangan unik dalam penerapan tata kelola data kesehatan. Soalnya, negara ini memiliki jumlah penduduk yang banyak dan beragam serta kondisi alam yang bervariasi.

Karena itu, diperlukan kerangka kerja yang menyeluruh untuk membangun tata kelola data kesehatan yang kokoh. Ini mencakup penetapan peran yang jelas dalam pengumpulan data, standar kualitas data, peraturan berbagi data, perlindungan privasi pasien, pedoman etika kesehatan, mekanisme keterlibatan pasien, serta proses audit dan jaminan kualitas.