8-10 Persen Orang Indonesia Idap Penyakit Langka, Apa yang Harus Dilakukan?
Toheed dari Bhopal India menderita penyakit langka Distrofi Otot Duchenne (Duchenne Muscular Dystrophy) sehingga tidak bisa berjalan dan harus menggunakan kursi roda.
Di Indonesia, ketiadaan register nasional atau daftar resmi penyakit langka mempersulit pendataan jumlah pasti orang yang terkena penyakit langka.
Yonika Larasati, Université de Genève dan Sarmoko, Institut Teknologi Sumatera
Pejabat Kementerian Kesehatan Indonesia pada Desember 2022 memperkirakan 8-10% dari populasi Indonesia atau sekitar 27 juta orang, mungkin terkena penyakit langka.
Angka ini cukup mengejutkan dan sangat mendesak bagi Indonesia untuk membentuk register nasional atau daftar resmi penyakit langka. Di negeri ini, ketiadaan register nasional mempersulit pendataan jumlah pasti orang yang terkena penyakit langka.
Secara kumulatif, ada sekitar 300 juta penderita penyakit langka di seluruh dunia. Jumlah ini sebanding jumlah penderita kanker atau penyakit kardiovaskular.
Jumlah penyakit langka saat ini yang terdeteksi mencapai lebih dari 6.000 penyakit langka di penjuru dunia. Namun, obat yang tersedia hanya mampu mengobati 5% dari jumlah penyakit terdeteksi tersebut.
Halaman Selanjutnya....
Redaktur : -
Komentar
()Muat lainnya