Obat Bayi BBLR dan Penyakit Langka Sudah Disahkan sebagai Obat Resmi 

JAKARTA - Langkah pemerintah mengeluarkan Keputusan Menteri Kesehatan Nomor HK.01.07/Menkes/2197/2023 tentang Formularium Nasional mendapat dukungan semua pihak. Dengan adanya keputusan tersebut para bayi yang lahir prematur ataupun Berat Badan Lahir Rendah (BBLR) dan anak dengan kelainan metabolik langka biasa mendapatkan obat resmi dengan harga terjangkau.

Ketua Yayasan Mucopoly Sacharidosis (MPS) dan Penyakit Langka Indonesia, Peni Utami, mengapresiasi langkah pemerintah ini. Keputusan ini mencakup dijaminnya Pangan Olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK) untuk bayi prematur ataupun BBLR dan juga untuk anak - anak yang menderita kelainan metabolik langka.

"Pencantuman PKMK dalam Formularium Nasional yang kemudian menjadi dasar pengklaiman JKN membawa harapan baru bagi para anak dengan kelainan metabolik langka di Indonesia. Kami sangat menghargai upaya pemerintah untuk menyertakan PKMK dalam formularium nasional. PKMK ini bertujuan untuk menyelamatkan jiwa pasien," ujar Peni di Jakarta, Rabu (28/8).

Dia juga menambahkan di Indonesia, sebagian besar PKMK masih sulit didapatkan dan harganya sangat mahal. Oleh sebab itu, yayasannya terus berjuang agar PKMK bisa dijamin oleh pemerintah sebagai hak setiap warga negara untuk mendapatkan pelayanan kesehatan yang memadai.

Adapun PKMK yang sudah disertakan dalam Formularium Nasional kali ini mencakup pengobatan untuk Maple Syrup Urine Disease, kelainan metabolik Isovaleric Acidemia, Tyrosinemia, Phenylketonuria, Galaktosemia dan Bayi Prematur. Sebagai informasi, kasus prematur atau berat badan lahir rendah (BBLR) memiliki prevalensi yang tinggi.

"Survei Kesehatan Indonesia (SKI) tahun 2023 menyatakan 11,1% bayi di Indonesia lahir dengan periode waktu kurang dari 37 minggu (prematur). Kondisi prematur dan BBLR juga merupakan faktur resiko menyebabkan stunting. PKMK bertujuan menyelamatkan jiwa pasien serta mengurangi potensi terjadinya stunting," katanya.

Sedangkan Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo, Prof. Dr. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K), menjelaskan, pasien penyakit langka di Indonesia masih menghadapi berbagai hambatan. Karena itu, langkah pemerintah untuk menyertakan PKMK ke dalam Fornas merupakan langkah yang sangat baik.

"Apalagi biaya penanganan penyakit langka relatif mahal, padahal terdapat beberapa penyakit langka yang dapat diobati dengan PKMK ini. Biaya yang diperlukan untuk PKMK ini bisa mencapai Rp 4 hingga 5 juta per pasien per bulan sehingga perlu dukungan agar pasien penyakit langka bisa hidup menjadi SDM yang berkualitas dan bebas malnutrisi atau stunting" ujarnya.

Pada kesempatan lain, Direktur Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Tidak Menular Kemenkes RI, Eva Susanti mengungkapkan bahwa 50% penyandang penyakit langka adalah anak-anak, namun hanya 5% obat-obatan untuk penyakit langka tersedia.

Sebagai informasi, penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau mengganggu kualitas hidup dengan prevalensi yang rendah, sekitar 1 dari 2.000 populasi. Sebagian besar atau 80 persen kasus penyakit langka disebabkan oleh kelainan genetik, dengan 30 persen kasus berakhir pada kematian sebelum usia 5 tahun.

Beberapa penyakit langka yang ada di Indonesia. Beberapa di antaranya adalah Mukopolisakaridosis (MPS) tipe II atau sindrom Hunter dengan angka kejadian 1 dari 162.000, Maple Syrup Urine Diseases (MSUD) dengan angka kejadian 1 dari 180.000 kelahiran hidup, dan Glucose-galactose malabsorption syndrome yang jumlah pasiennya hanya sekitar 100 orang di seluruh dunia.