Tingkatkan Pemahaman bagi Penyandang Hemofilia

Pada kesempatan sama Novie Amelia Chozie, dokter spesialis anak, sekaligus hematolog-onkolog, mengatakan, soal pendataan penyandang hemofilia sebenarnya sudah dilakukan pertama kali pada 1998, dan berhasil mendata 120 orang dengan Hemofilia yang berasal dari berbagai wilayah di Indonesia. Hanya saja kelemahan data yang terjaring dirasa kurang akurat dan tidak seragam, lalu masih dilakukan dengan cara konvensional berbasis kertas.

"Sekarang semua orang pasti menggenggam ponsel android, jadi segala aktivitas bisa dengan mudah dicatat. Yang menarik juga aplikasi ini memiliki tujuan untuk meningkatkan harapan hidup pasien hemofilia. Kita berharap bisa memberi sumbangan data yang penting. Misalnya berapa banyak konsentrat yang harus dipenuhi pemerintah. Lalu di daerah mana saja yang belum punya tenaga ahli. Itu semua kita harap bisa dijawab lewat data yang baik. Ini penting dalam penyusunan perencanaan dan pengambil kebijakan di negara kita," ujar Amelia.

Kehadiran aplikasi ini diharapkan dapat membantu Pemerintah dan pemangku kepentingan Iainnya memperoleh data akurat, sebagai langkah awal upaya penanganan efektif bagi pasien dengan gangguan perdarahan di Indonesia. ima/R-1

Mengedukasi Masyarakat

Pengetahuan masyarakat terhadap hemofilia bisa dikatakan masih rendah. Padahal tanda-tandanya sudah bisa dilihat sejak anak masih kecil atau mulai belajar duduk, merangkak, dan berjalan.

Ketua Unit Kerja Hematologi dan Onkologi Ikatan Dokter Anak Indonesia (IDAI) dr. Bambang Sudarmanto mengimbau agar kesadaran penuh terhadap penyakit ini harus sudah dimiliki para tenaga ahli dan orang tua.
Halaman Selanjutnya....