Ratusan Pegiat Lari Peringati Hari Penyakit Langka Dunia

Ia merasa senang, bersyukur dan terharu hari ini dapat berkumpul bersama sahabat-sahabat pegiat lari, pasien dan keluarga, para dokter, merayakan bersama World Rare Disease Day 2024. Semoga sinergi kekuatan komunitas ini membawa dampak besar untukawarenessdan kepedulian serta dukungan lebih jauh masyarakat Indonesia terhadap penyakit langka yang banyak diderita oleh anak-anak.

"Rare Disease Day Social Run adalah acara tahunan kami di Yayasan dengan tujuan untuk merayakan kebaikan di Hari Penyakit Langka agar kita bisa selalu bersyukur dan menghargai apa yang kita punya saat ini. Tahun ini dengan tema 5KRun for Rare, kami gelar dengan format yang berbeda agar lebih banyak pihak dapat terlibat dan berkolaborasi," ucapnya.

Yayasan Mucopolly Sacharidosis (MPS) dan Penyakit Langka Indonesia kembali menggelar rangkaian acara Peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia 2024yang dimulaipada tanggal 29 Februari 2024 dengan kegiatan yang dilakukan secara online yaituPatient Zoom Gatheringdengan temaShow Your True Colors.Acara ini juga dihadiri oleh pasien penyakit langka dari seluruh Indonesia beserta tim dokter dan tim yayasan. Kegiatan ini diselenggarakan karena merupakan momen langka yang terjadi 4 (empat) tahun sekali.

Sementara itu, Wakil Ketua Pusat Pelayanan Penyakit Langka, RSCM, dr. Klara Yuliarti, Sp.A (K) menyampaikan,terima kasih kepada Yayasan MPS dan Penyakit Langka. Perhatian dan kepedulian dari komunitas dan masyarakat begitu penting, karna ada ungkapanto cure sometimes, but to comfort always, yang bermakna bahwa ikhtiar dokter dan tenaga kesehatan kadang ada batasnya, namun kebersamaan, perhatian dan kepedulian sesama mampu mendampingi lebih jauh.

"Dalam momen istimewa ini, semoga gaungnya menjangkau banyak pihak, sampai ke Pemerintah menggugah dukungan lebih jauh untuk keluarga dan pasien," paparnya.
Halaman Selanjutnya....