Ratusan Pegiat Lari Peringati Hari Penyakit Langka Dunia

JAKARTA - Lebih dari 300 pegiat lari dari komunitas dan kalangan umum turut serta memeriahkan ajang Rare Disease Day Social Run pada Minggu pagi (10/3) di Kawasan Senayan Jakarta. Kegiatan diadakan

oleh Yayasan Mucopolly Sacharidosis (MPS) dan Penyakit Langka Indonesia bertujuan memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia 2024 (World Rare Disease Day).

Ketua YayasanMucopolly Sacharidosis (MPS) dan Penyakit Langka Indonesia, Peni Utami menjelaskan, Hari Penyakit Langka Seduniadiperingati setiap tanggal 29 Februari (tanggal langka) setiap tahunnya. Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau mengganggu kualitas hidup dengan prevalens yang rendah atau kurang dari 2000 pasien di populasi.

Penyakit langka ini sering dianggap tidak penting, terutama di negara berkembang hal ini karena jumlah pasien yang sedikit. Namun demikian sebetulnya penyakit langka ini cukup banyak jika dinilai secara kolektif.

"Acara lari dan jalan bersama di area Car Free Day FX Sudirman, Jakarta dalam upaya menggaungkan kesadaran, pemahaman dan dukungan terhadap penyakit langka yang mempengaruhi kehidupan banyak orang di seluruh dunia, terutama di Indonesia," kata dia pada kesempatan tersebut.

Ia merasa senang, bersyukur dan terharu hari ini dapat berkumpul bersama sahabat-sahabat pegiat lari, pasien dan keluarga, para dokter, merayakan bersama World Rare Disease Day 2024. Semoga sinergi kekuatan komunitas ini membawa dampak besar untukawarenessdan kepedulian serta dukungan lebih jauh masyarakat Indonesia terhadap penyakit langka yang banyak diderita oleh anak-anak.

"Rare Disease Day Social Run adalah acara tahunan kami di Yayasan dengan tujuan untuk merayakan kebaikan di Hari Penyakit Langka agar kita bisa selalu bersyukur dan menghargai apa yang kita punya saat ini. Tahun ini dengan tema 5KRun for Rare, kami gelar dengan format yang berbeda agar lebih banyak pihak dapat terlibat dan berkolaborasi," ucapnya.

Yayasan Mucopolly Sacharidosis (MPS) dan Penyakit Langka Indonesia kembali menggelar rangkaian acara Peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia 2024yang dimulaipada tanggal 29 Februari 2024 dengan kegiatan yang dilakukan secara online yaituPatient Zoom Gatheringdengan temaShow Your True Colors.Acara ini juga dihadiri oleh pasien penyakit langka dari seluruh Indonesia beserta tim dokter dan tim yayasan. Kegiatan ini diselenggarakan karena merupakan momen langka yang terjadi 4 (empat) tahun sekali.

Sementara itu, Wakil Ketua Pusat Pelayanan Penyakit Langka, RSCM, dr. Klara Yuliarti, Sp.A (K) menyampaikan,terima kasih kepada Yayasan MPS dan Penyakit Langka. Perhatian dan kepedulian dari komunitas dan masyarakat begitu penting, karna ada ungkapanto cure sometimes, but to comfort always, yang bermakna bahwa ikhtiar dokter dan tenaga kesehatan kadang ada batasnya, namun kebersamaan, perhatian dan kepedulian sesama mampu mendampingi lebih jauh.

"Dalam momen istimewa ini, semoga gaungnya menjangkau banyak pihak, sampai ke Pemerintah menggugah dukungan lebih jauh untuk keluarga dan pasien," paparnya.

Turut memeriahkan ajang Social Run ini, aktris dan duta Penyakit Langka Indonesia, Joanna Alexandra dan aktris sekaligus sukarelawan Yayasan, Vinessa Inez bergabung bersama peserta lari berlari hingga ke garis Finish. Sejumlah acara pendukung digelar di halaman depan FX Senayan, antara laindoor prize, fun games.

Penampilan heboh dari penyanyi Aqi dan Tiket Band membawakan sejumlah lagu hitsnya, Senang sekali bisa tampil dan menghibur sekaligus menyaksikan banyak peserta yg ikut meramaikan acara ini, memberi semangatnya, cintanya, dan kepositifan," ujar Aqi dan Tiket Band yang baru saja merilis single bartajuk Senjana.