Ratusan Pegiat Lari Peringati Hari Penyakit Langka Dunia

JAKARTA - Lebih dari 300 pegiat lari dari komunitas dan kalangan umum turut serta memeriahkan ajang Rare Disease Day Social Run pada Minggu pagi (10/3) di Kawasan Senayan Jakarta. Kegiatan diadakan

oleh Yayasan Mucopolly Sacharidosis (MPS) dan Penyakit Langka Indonesia bertujuan memperingati Hari Penyakit Langka Sedunia 2024 (World Rare Disease Day).

Ketua YayasanMucopolly Sacharidosis (MPS) dan Penyakit Langka Indonesia, Peni Utami menjelaskan, Hari Penyakit Langka Seduniadiperingati setiap tanggal 29 Februari (tanggal langka) setiap tahunnya. Penyakit langka adalah penyakit yang mengancam jiwa atau mengganggu kualitas hidup dengan prevalens yang rendah atau kurang dari 2000 pasien di populasi.

Penyakit langka ini sering dianggap tidak penting, terutama di negara berkembang hal ini karena jumlah pasien yang sedikit. Namun demikian sebetulnya penyakit langka ini cukup banyak jika dinilai secara kolektif.

"Acara lari dan jalan bersama di area Car Free Day FX Sudirman, Jakarta dalam upaya menggaungkan kesadaran, pemahaman dan dukungan terhadap penyakit langka yang mempengaruhi kehidupan banyak orang di seluruh dunia, terutama di Indonesia," kata dia pada kesempatan tersebut.
Halaman Selanjutnya....