Peringati Hari Hemofilia Sedunia 2025, HMHI Serukan Ini 

JAKARTA - Dengan diagnosis dini, akses ke terapi pengganti faktor, dan edukasi yang tepat, sebagian besar penderita hemofilia dapat menjalani kehidupan yang produktif dengan risiko komplikasi yang jauh lebih rendah. Jika memiliki riwayat perdarahan yang tidak biasa, penting untuk berkonsultasi ke spesialis hematologi.

Sayangnya, akses diagnosis dan pengobatan hemofilia masih sangat timpang di Indonesia, dengan konsentrasi layanan di kota besar dan keterbatasan di daerah. 

Sebagai contoh, di Provinsi Riau dengan 142 pasien hemofilia, belum ada laboratorium untuk pemeriksaan inhibitornya. Sampel masih harus dikirim ke Jakarta sehingga menambah waktu atau biaya bagi pasien.

Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) memperingati Hari Hemofilia Sedunia 2025 dengan menyerukan pemerataan akses diagnosis dan pengobatan gangguan perdarahan di seluruh Indonesia, khususnya bagi perempuan dan anak perempuan yang selama ini kerap terabaikan. Hari Hemofilia Sedunia diperingati pada 17 April setiap tahunnya. 

"Hanya sekitar 11 persen dari total estimasi pasien hemofilia di Indonesia yang berhasil teridentifikasi. Ini menunjukkan kesenjangan besar dalam sistem diagnosis kita,” ujar Ketua HMHI dr. Novie Amelia Chozie, SpA(K), dalam keterangan tertulis di Jakarta, Kamis (17/4).

Menurut data HMHI 2024, dari perkiraan 28.000 pasien hemofilia di Indonesia, baru sekitar 3.658 yang terdiagnosis. Sebagian besar kasus baru terdeteksi setelah pasien mengalami perdarahan berat, yang berisiko menyebabkan disabilitas bahkan kematian.

Novie menyoroti keberadaan inhibitor—antibodi yang menghambat efektivitas terapi faktor pembekuan—yang ditemukan pada 9,6 persen anak dengan hemofilia A di 12 kota besar Indonesia, berdasarkan studi Ikatan Dokter Anak Indonesia tahun 2022. Selain keterbatasan fasilitas, persepsi keliru bahwa hemofilia hanya diderita laki-laki turut menghambat penanganan pasien perempuan.

“Studi terkini menunjukkan perempuan juga bisa mengalami gejala hemofilia, namun, sering kali tidak terdiagnosis selama bertahun-tahun,” kata Novie.

Mengusung tema global “Access for All: Women and Girls Bleed Too,” peringatan WHD tahun ini menggandeng PT Takeda Indonesia untuk mengedukasi publik mengenai pentingnya deteksi dini dan tatalaksana komprehensif terhadap hemofilia serta gangguan perdarahan lain seperti Von Willebrand Disease (VWD).

Sebagai bagian dari upaya advokasi dan edukasi, HMHI juga meluncurkan tampilan baru situs resmi mereka, yang menyediakan informasi interaktif seputar gangguan perdarahan, termasuk fitur “Teman Hemofilia” yang memungkinkan pasien saling terhubung dan berbagi pengalaman.

HMHI menekankan pentingnya distribusi fasilitas pemeriksaan faktor pembekuan dan inhibitor ke berbagai wilayah Indonesia agar tidak ada lagi pasien yang tertinggal dalam akses pengobatan yang menjadi hak mereka.