Pria Tiongkok Selamatkan Hidup Anaknya yang Menderita Sindrom Genetik Langka dengan Obat Buatan Sendiri

BEIJING - Di Provinsi Yunnan, barat daya Tiongkok, Haoyang mungkin hanya memiliki beberapa bulan harapan untuk hidup. Bayi berusia dua tahun itu menderita kelainan genetik langka yang disebut sindrom Menkes.

Sindrom Menkes adalah kondisi genetika langka yang mempengaruhi bagaimana tubuh memproduksi unsur tembaga diproduksi dalam tubuh. Unsur tembaga dibutuhkan untuk perkembangan arteri, tulang, otak, dan hati.

Menurut kantor berita AFP, secara global, 1 dari 100 ribu bayi terlahir dengan sindrom Menkes. Seringkali pasien-pasien dengan kelainan genetik yang tak tersembuhkan tidak mampu bertahan hidup hingga usia kurang dari 3 tahun.

Obat untuk meringankan gejala-gejalanya hanya bisa didapatkan di luar negeri. Dengan pembatasan Covid-19, ayah Haoyang, Xu Wei,tidak bisa mendapatkan obat-obatan tersebut.

Dalam keputus asaan, Xutetap berusaha menyelamatkan putranya yang sekarat.
Halaman Selanjutnya....