Fatma Gus Ipul Sapa dan Beri Bantuan Anak-Anak Penyandang Penyakit Langka

Jakarta - Kementerian Sosial (Kemensos) menggelar kegiatan Sarasehan Rehabilitasi Sosial Penyandang Disabilitas - Indonesia Rare Disorder (IRD). Penasihat Dharma Wanita Persatuan (DWP) Kementerian Sosial, Fatma Saifullah Yusuf menyatakan kegiatan ini merupakan salah satu bentuk komitmen Kementerian Sosial dalam mendukung tumbuh kembang anak dengan penyakit langka melalui layanan yang komprehensif.

“Pertemuan ini sekaligus untuk mendekatkan hati kami kepada anak-anak dengan kriteria penyakit langka, ibarat pepatah tak kenal maka tak sayang,” ujar Fatma, dalam acara Sarasehan, pekan lalu.

Dia menjelaskan, sarasehan bertujuan membuka ruang dialog antara keluarga penyandang penyakit langka dengan instansi pemerintah, serta meningkatkan kesadaran publik terhadap keberadaan kelompok rentan yang membutuhkan perhatian khusus. Melalui kegiatan ini, Kementerian Sosial juga memberikan berbagai layanan rehabilitasi sosial dan bantuan langsung kepada anak-anak dengan kondisi langka.

"Kami juga terus mengharapkan kolaborasi dan dukungan dari semua pihak agar layanan yang ada dapat terus dikembangkan sehingga penyandang disabilitas dapat hidup sehat, bisa lebih produktif, lebih mandiri, bermanfaat dan bermartabat," jelasnya.

Sebanyak 50 anak yang tergabung di Indonesia Rare Disorder yang hadir bersama keluarganya menerima berbagai layanan rehabilitasi sosial secara langsung. Di antaranya terapi wicara, okupasi, perilaku dan fisioterapi, konsultasi psikologi dan gizi oleh tenaga ahli dari Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia dan psikolog klinis, pemeriksaan kesehatan dasar (cek gula darah, kolesterol, dan asam urat), serta pemberian bantuan alat bantu adaptif melalui Program ATENSI. 

Selain layanan, acara juga menghadirkan talkshow dan diskusi interaktif bersama narasumber dari Kementerian Kesehatan, BPJS Kesehatan, dokter spesialis gizi, dan komunitas IRD, serta sesi testimoni orang tua dan pendamping anak dengan kondisi langka. Orangtua atau keluarga anak memperoleh ruang konsultasi dan edukasi mengenai penanganan penyakit langka di rumah melalui talkshow. 

Direktur Pelayanan Kesehatan Kelompok Rentan Kementerian Kesehatan, Imran Pambudi menyampaikan dukungannya terhadap pentingnya memerhatikan tumbuh kembang anak dengan penyakit langka secara holistik. Dia menekankan bahwa selain layanan medis dan terapi, kesehatan mental orangtua yang setiap hari membersamai anak juga harus menjadi perhatian utama.

“Kondisi langka pada anak bisa menjadi penyebab orangtua mengalami burn out dalam melaksanakan pengasuhan, sehingga dukungan psikososial bagi mereka adalah bagian yang tak terpisahkan dari layanan kesehatan,” katanya.

Dalam kegiatan ini, 25 anak menerima alat bantu adaptif, seperti kursi roda adaptif, standing frame, alat bantu jalan, serta alat komunikasi augmentatif dan alternatif (AAC). Total bantuan Program ATENSI yang disalurkan mencapai Rp 112,5 juta, yang terdiri dari 10 kursi roda adaptif, 10 alat bantu jalan dan standing frame, serta 5 alat komunikasi AAC.

Melalui kegiatan ini, Kementerian Sosial menunjukkan bahwa pendampingan sosial dan dukungan alat bantu hanyalah sebagian dari bentuk cinta negara kepada anak-anak yang tangguh dan luar biasa ini. Mereka bukan hanya penyintas, tetapi juga pejuang kecil yang menginspirasi banyak pihak untuk terus bergerak bersama.