Lestari Dorong Peningkatan Deteksi Dini Cegah Penyakit Langka

Wakil Ketua MPR RI, Lestari Moerdijat, mendorong realisasi deteksi dini untuk meningkatkan upaya pencegahan dan pengobatan penyakit langka.

"Penyakit langka kerap mengancam jiwa. Melalui upaya preventif dan dukungan tindakan pengobatan yang konsisten, maka paparan penyakit langka di masyarakat diharapkan dapat ditekan lebih rendah," kata Lestari dalam keterangan tertulis yang diterima di Jakarta, Rabu (29/3).

Lestari menyampaikan hal tersebut melalui sambutan tertulis dalam diskusi daring bertemaPenyakit Langka dan Teknologi Terpaduyang digelar Forum Diskusi Denpasar 12 pada Rabu.

Menurut Lestari, optimalisasi pencegahan dan pengobatan penyakit langka harus didorong melalui kolaborasi sejumlah pihak dan strategi yang tepat. Hal itu diyakini dapat menyokong kemampuan Indonesia dalam menangani penyakit langka dan mengembangkan pengobatan yang efektif guna meningkatkan kualitas hidup penderitanya.

Lestari juga menyebutkan sejumlah kendala penanganan penyakit langka di Indonesia, seperti minimnya tindakan deteksi dini, mahalnya tahapan pengobatan, lamanya waktu yang dibutuhkan untuk mendiagnosa, serta penanganan penyakit yang melibatkan ahli lintas disiplin ilmu.

Ia menegaskan para pemangku kepentingan perlu memastikan tata kelola penanganan penyakit langka di Indonesia berjalan sesuai dengan kebutuhan masyarakat.

Oleh karena itu, kata dia, perlindungan dan dukungan jaminan sosial kepada penyintas penyakit langka penting untuk dilakukan.

"Kolaborasi pemerintah, lembaga swasta penyedia layanan kesehatan, peneliti, dan kelompok advokasi pasien perlu diperkuat dalam penanganan penyakit langka di Tanah Air," ujar Lestari.

Diskusi daring tersebut turut menghadirkan narasumber Direktur Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Tidak Menular Kementerian Kesehatan, Eva Susanti, Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Cipto Mangunkusumo sekaligus Guru Besar Fakultas Kedokteran Universitas Indonesia, Damayanti Rusli Sjarif, Komisioner Komnas Disabilitas, Rachmita Maun Harahap, serta Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia, Peni Utami.

Hadir pula Ketua dan Pendiri Yayasan ALS Indonesia Premana W Premadi serta Ketua Perkumpulan Penyandang Disabilitas Indonesia, Gufroni Sakaril.Ant/I-1